Forum Nowotwory » Hematologia » Nocna napadowa hemoglobinuria

Nocna napadowa hemoglobinuria

Syn ma 11 lat,rozpoznano maly defekt nnh,raz w miesiącu dostaje krew,płytki co dwa tygodnie.Czy konieczny jest przeszczep szpiku?,jeśli tak to w którym etapie tej choroby?.Chorobę rozpoznano w kwietniu 2009,na ciele pojawiają się czasami siniaki,wybroczyny,mocz ma kolor żółty,ogólnie czuje się bardzo dobrze,tylko ta małopłytkowość i niedokrwistość,ile czasu można tak jeździc 100km do szpitala po płytki i krew?????Czy nie ma leku na tę chorobę.Czy za granicą jest na to jakieś lekarstwo??Pozdrawiam serdecznie i dziekuje za odpowiedz.
miron, 2010-01-31
Jak najszybciej znajdzcie dawce jedyny ratunek to przeszczep mój mąż jest już 6 m-cy po i chorował na nnh.
kamilla, 2011-01-25
Powiedz jak to się Tobie dokładnie objawiało...Dlaczego nocna napadowa hemoglobinuria???Ja jestem ciekawa. Mam też podejrzenie tego i miałam wykonane testy hama i saharozowo wodny. Ale nie znam wyniku dopiero jak pojadę na kolejną wizytę to się dowiem. Cierpię z powodu bardzo dużej anemii z niedoboru żelaza. Teraz po raz pierwszy zaczęły mi spadać WBC zawsze miałam w normie a od pół roku zaniża się ten wskaźnik i jest aktualnie poniżej normy.Natomiast mam raz za wysokie PLT a raz za niskie płytki dlaczego nie wiem. Proszę napisz co jest bardziej widoczne w tej NNH...
dzianka, 2011-02-06
A dodam że te siniaki i mam ja z byle jakiego uderzenia oraz pełno wybroczyn czerwonych i żył całą siatkę nie mal na wierzchu. podobnie jak i Ty jeżdze ponad 100 km do lekarza....póki co na razie tylko na badania krwi i kontrolę...
dzianka, 2011-02-06
Od czterech lat mieszkam w niemczech. Mam 47 lat.Przypadkowo zrobilem sobie badanie krwi,Wyniki zaniepokoily mojego lekarza rodzinnego.Wyslal mnie do kliniki ze specjalistami od hematologii.Badania powtarzano czesto przez nastepne 3 miesiące.Nie mogli zdiagnozowac skad mam takie zle wyniki.Pobrano mi probke szpiku i wyslano do zbadania.Podejrzewano że moglem sie czyms zatruc...Jednak po przebadaniu szpiku i analizie mojego samopoczucia oraz roznych dolegliwosci,ktore mialem a uwazalem za normalne postawili diagnoze NNH. mowiac o dolegliwosciach mam na mysli czete zmeczenie,krwisty ciemny mocz,ostre przewlekle bole brzucha,bole w ledzwiach i ogolne zle samopoczucie.Nie zauwazalem tego wogole.Objawy wydawaly mi sie *normalne* z uwagi na moj wiek i wykonywana dosyc ciezka praca wizyczna.Jednak mialem szcescie ze mieszkam w niemczech i jestem ubezpieczony.Lekarstwo ktore pozwala normalnie funkcjonowac bo stabilizuje wyniki krwi w Polsce z tego co wiem nie jest dostepne.Tutaj dostalem skierowanie do Unikliniki w Essen i po bardzo szczegolowych badaniach i wywiadzie zostalem zakwalifikowany do terapii calkowicie bezplatnej refundowanej przez producenta leku ze stanow zjednoczonych.Jestem w trakcie terapii i juz po dwokrotnym podaniu mi nowego leku o roboczej nazwie ALXN1201.Cala kuracja ma trwac od marca do wrzesnia,ale po niej co dwa miesiace lek bedzie mi podawany juz do konca.Docelowo mam do zaaplikowania cztery dawki leku przez ten czas i zglaszania sie na kontrole poczatkowo co tydzien a potem co dwa tygodnie.Choroba nie jest uleczalna tym lekiem,ale juz po dwoch dawkach wyniki skoczyly do gory i sa na normalnym poziomie.Dopiero teraz zdalem sobie sprawe jak moje doglegliwosci wplywaly na moje samopoczucie i ogolny stan zdrowia.Widze ogromna poprawe,posiadam wiecej energii,zapalu,ustepily bole i krwisty mocz.Diametralnie podniosl sie moj komfort zycia...pozdrawiam wszystkich cierpiacych na NNH i zycze zdrowia.
marek, 2017-04-09
Ja mam tez zle wyniki 70 procent brak kotwic na krwinkach krwinki plytki w w normie minima,hemoglobina lekko nizyej hematokryt 35 % czuje sie doskonale, lekaz stwierdzil ze przydalby sie soloris a poniej stwierdzil ze bedzie obserwowal wyniki i zobaczymy jednak na razie dobrze mam prawie 50 lat i nie wiem jak z przeszczepem, czy ktos cos podpowie bede wdzieczny dziekuje
krzysiek, 2017-08-01
Tez jestem chory na pnh czy ktos sie moze odezwac do mnie podaje mail staskraw@wp.pl zapraszam
Piotr, 2017-08-25
Strona: 1 

Odpowiedź

Imię