Forum Nowotwory » Nowotwory krwi » Czy to czerwienica prawdziwa - prosze o pomoc!

Czy to czerwienica prawdziwa - prosze o pomoc!

Witam serdecznie,
Mam na imie Anna i mam 34 lata. W lipcu robiac badania krwi (po dlugim czasie wczesniejszym nie chodzenia do lekarza) wyszly mi bardzo podwyzszone plytki krwi i ogolnie zly hematokryt. Pani dr pierwszego kontaktu od samego poczatku powiedziala, ze ma swoje podejrzenia i kazala badanie krwi powtorzyc po 5 dniach, zaznaczajac zebym kazdego dnia wypijala bardzo duza ilosc plynow - okolo 3 litrow dziennie. Za 5 dni zrobilam ponownie badania i wyniki rowniez nie wyszly dobrze - plytki krwi byly jeszcze wieksze niz przy pierwszym badaniu. Pani dr wystawila mi wtedy skierowanie do poradni hematologicznej. Tam, jak juz dostalam sie na wizyte po dlugim oczekiwaniu hematolog zacza kierowac mnie na roznego rodzaju badania i od samego poczatku stwierdzil, ze podejrzewa chorobe krwi zwana czerwienica inaczej poliglobulia.
Najpierw dostalam skierowanie do kardiologa i pulmunologa, zeby mozna bylo wykluczyc poliglobulie wtorna, ktora zwiazana jest z chorobami serca lub plucami. obydwa badania wyszly, ze nic mi w tym kierunku nie dolega. Pozniej pobierano mi kilka razy krew z zyl glownych, z palcow, z nadgarstkow...
Po krotce opisze wyniki badan z krwi:
- w lipcu 2015 r. podwyzszone byly erytrocyty (5,91), hemoglobina (18,5), hematokryt (54,4) oraz plytki krwi (542). Natomiast ponizej normy byly limfocyty i wynosily 21,9 oraz glukoza (72).
- w sierpniu erytrocyty byly (5,61), hemoglobina (17,1), hematokryt (51,1), a plytki krwi (504). Wszytko lekko pospadalo w porownaniu z lipcem, ale i tak bylo powyzej norm zalecanych.
- w pazdzierniku erytrocyty wyszly (5,64), hemoglobina (16,6), hematokryt (50,3), hematokryt plytkowy (0,51), a plytki krwi (602). Powyzej normy byl tez wskaznik rozproszenia krwinek czerwonych (16,5), a limfocyty byly ponizej normy i wynosily 21,6.
- w listopadzie badania krwi byly wykonywane w innym juz laboratorium i wyszly nastepujaco: krwinki czerwone (5,84), hemoglobina (17,6), hematokryt (50,6), plytki krwi (580), RDW-SD (46,4), RDW-CV (14,9), PCT (0,59), fosfataza alkaliczna granulocytow - FAG wyszlo tez podwyzszona - 148, a LDH (234). Ponizej normy wyszly dwa czynniki nalezace do rownowagi kwasowo-zasadowej: BE (-3) oraz O2SAT (93,1).
- w grudniu wyniki przedstawialy sie tak: krwinki czerwone RBC (5,64), hemoglobina (16,6), hematokryt (48,9), plytki krwi rosly (632), PCT (0,61), neutrocyty (73,0). Ponizej normy natomiast byly: limfocyty (18,6), monocyty (4,0) oraz hormony - erytropoetyna (1,1).
- w styczniu 2016 r. krwinki czerwone (5,38), hemoglobina (15,2), hematokryt ( 46,0), plytki krwi rosly znowu (664), PCT (0,65), neutrocyty ( 72,5). Ponizej normy byly limfocyty i wynosily - 18,6.
Od grudnia 2015 r. czulam sie bardziej oslabiona, mialam po kapielach wieczornych czerwone plamki na przedramieniach i na szyji oraz bardzo czesto dostawalam zaczerwienione policzki. Czesto tez odczuwalam klucia w klatce piersiowej i w wielu momentach nieoczekiwanych chcialo mi sie nagle spac. Lekarka moja hematolog dala mi skierowanie do szpitala na zrobienie krwioupustu. Posluchalam jej i wykonalam polecenie. W styczniu mialam juz drugi krwioupust - obydwa wyniki badan krwi sa wykonane po tych krwioupustach, aby zobaczyc jak zachowuje sie krew.
Dostalam rowniez skierowanie na badania molekularne i jakosc genu ABL wyszla dobra i nie wykryto tego genu u mnie. Natomiast gen JAK2 zostal wykryty, ze wystepuje.
Moja Pani hematolog prosila o zrobienie takze RTG klatki piersiowej, ktory wyszedl dobrze.
Teraz w styczniu 2016 r. mialam skierowanie na badanie ANA przeciwcial przeciwjadrowych, gdzie ich miano wyszlo 1:80 przy normie &#8804*1:80, a rodzaj swiecenia jest ziarnisty ze sladowa fluorescencja chromosomow.
Skierowano mnie na badanie biopsji szpiku kostnego oraz na trepanobiopsje PV. Badanie pomimo czesciowego znieczulenia bardzo bolesne. Z wyniku badania cytomorfologicznego szpiku wyszlo, ze uklad czerwonokrwinkowy jest w 37,5%, a bialokrwinkowy w 52,5%, uklad plytkotworczy w 0,5%, a uklad chlonny w 9,5%.
W ukladzie czerwonokrwinkowym wyszly nastepujace proporcje:pronormoblasty (1,5), zasadochlonne (8,0), polichromatofilne (10,0), kwasochlonne (18,0).
W ukladzie bialokrwinkowym dokonany zostal podzial na neutrofile, eozynofile i bazofile. W neutrofilach promielocyty (3,0), mielocyty (7,0), metamielocyty (5,0), paleczkowate (11,5), segmentowne (20,5). W eozynofilach mielocyty (1,0), metamielocyty (1,0), paleczkowate (0,5), segmentowne (2,5). W bazofilach segmentowne wyszly - 0,5.
W ukladzie plytkotworczym megakariocyty wyszly - 0,5. W ukladzie chlonnym limfocyty - 8,5, a plazmocyty - 1,0.
W krwi obwodowej podzielone byly (75), bazofile (2), eozynofile (3), limfocyty (16), monocyty (4).
Opis krwi obwodowej: plytki liczne, erytrocyty bez zmian.
Opis szpiku: wyaspirowano liczne grudki szpiku. Mikroskopowo szpik jest bogatokomorkowy z cechami stluszczenia i niewielkiego wloknienia. Erytropoeza obfita, zasadniczo normoblastyczna. W szeregu granulocytarnym obserwuje sie eozynofilie. Megakariocyty nadmiernie liczne, przygrudkowo wystepuja w skupieniach. Zywa czynnosc plytkotworcza.
Wynik badania cytogenetycznego - analiza GTG kariotyp wyszedl 46,XX[20], a opis wyniku: stwierdzono prawidlowy kariotyp zenski.
Po wykonaniu trepanobiopsji i w oczekiwaniu na wynik tegoz badania wszystko wskazywalo na to, ze to jest czerwienica prawdziwa - taka diagnoze postawila Pani hematolog. Po przyjsciu wyniku histopatologicznego PV susp z materialu pobrania szpiku - hematolog powiedziala mi, ze opis makroskopowy byl bardzo dziwny i musiala w tej sprawiie skonsultowac sie z innymi kilkoma jeszcze lekarzami, aby poprosic o dokonanie dokladniejszego opisu mikroskopowego. W opisie tym napisali, ze:
szpik o komorkowosci 80%. Stosunek linii M:E jak 3:1. Linia granulocytarna MPO+ w granicach normy, bez blastow CD34-. Linia czerwonokrwinkowa CD71+ z cechami proliferacji bez cecg odmlodzenia E-cadheryna-. Obecne sa liczne wieloplatowe megakariocyty z wyrazna hipersegmentacja jadra, tylko nieliczne w skupieniach, ponadto obecne sa prawidlowe megakariocyty i male dysmegakariocyty. Nie stwierdza sie cech wzmozonego wloknienia retikulinowego ani kolagenowego. Obraz ze wzgledu na niejednoznaczna morfologie megakariocytow, nie jest w pelni typowy dla PV, natomiast nie wyklucza nowotworu mieloproliferacyjnego (prefibrotyczny PMF?). Konieczna jest dalsza korelacja z kryteriami hematologicznymi i KAK-2. LPX:4.
Jak zapytalam Pani hematolog, jak mam rozumiec ten odczyt badania, to ona powiedziala mi, ze osobiscie nie spotkala sie jeszcze w swojej karierze lekarza z takim wynikiem badania, zeby obraz trepanobiopsji byl tak nietypowy, jaki wyszedl u mnie. Zapytalam co oznacza - nietypowy? A ona na to, ze trudno jest to wytlumaczyc i, ze moja choroba przebiega bardzo nietypowo i ze jestem jej pierwsza pacjentka w tak mlodym wieku z ta choroba, bo zazwyczaj jest to choroba wieku starszego, ktora maja w wiekszej ilosci mezczyzni po 55 roku zycia. Ja nie wiem skad ona znalazla sie u mnie i dlaczego akurat ja...
Lekarze nie sa w stanie okreslic mi od jak dawna ja mam w sobie i ogolnie na jakim jest ona juz etapie rozwoju. Moja hematolog chce wdrozyc mi jak najszybciej leczenie i sklania mnie ku podjeciu decyzji, co do jego wyboru. Osoby, ktore maja wykryta ta chorobe po 55 r.z. nie maja zadnego wyboru leczenia i maja odrazu wdrozenie leczeniem poprzez chemie w tabletkach tzw. Hydroksykarbamid inaczej zwany hydroksymocznikiem. Ja wg. Pani dr ze wzgledu na swoj mlody wiek powinnam wybrac inne leczenie, ktore polega na zastosowaniu bialka domiesniowego tzw. Interferon alfa. Leczenie chemia a bialkiem rozni sie i to bardzo znacznie, bo w trakcie tego leczenia bialkiem wystepuja bardzo silne skutki uboczne lacznie z silna depresja i probami samobojczymi. Tego leku ze wzgledu na te skutki 1,4 pacjentow nie jest w stanie go tolerowac i musi go odstawic w 2 pierwszych miesiacach stosowania przechodzac na chemie w tabletkach.
Nie wiem co mam robic i jakie leczenie wybrac, bo bardzo boje sie klucia od malego dziecka i sa to zastrzyki bardzo bolesne.
Moja Pani pulmunolog podwazyla zdanie w sprawie leczenia, ktore chce zastosowac u mnie moj hematolog. Nie wiem co mam o tym wszystkim myslec, czy powinnam zrobic jeszcze jakies badania, zeby potwierdzic ta chorobe lub ja wykluczyc? Jak mam rozumiec ten wynik badania trepanobiopsji?
Moze jest ktos, kto moze mi pomoc podjac jakas decyzje? Mam male dziecko i mam dla kogo zyc, musze byc silna i chce poswiacic mu swoj czas.
Bardzo prosze o pomoc!!!!
Anna, 2016-01-28
Zmien hematologa
danuta, 2016-02-27
Aniu zagladasz tu jeszcze czasem??Ja mam 38 lat,na czerwienice choruje od 5 lat.Chetnie wymienie sie doswiadczeniami nt.tej choroby i leczenia.Pozdrawiam.
Magdalena, 2016-05-30
Magdaleno , jesli tu zagladasz to prosze o informaje na maila lapis01@interia.pl . chcialabym powymieniac sie informacjami na temat czerwienicy. Moja mama chorowala na czerwienice, ja jestem przed badaniami ale objawy i morfologia wskazuja tez na te chorobe. Niedlugo mam wizyte u bardzo dobrego hematologa. Ta choroba jest rowniez dziedziczna. dziekuje
Urszula
Urszula, 2016-06-18
Strona: 1 

Odpowiedź

Imię