Wyrośl chrzęstno-kostna u dziecka

Mój 3letni synek ma mnogie wyrośla chrzęstno-kostne. Ma guzki na palcach . Na żebrach na łydce . co można zrobić żeby przestały się nadal pojawiać bo wychodzą następne guzki wciągu miesiąca pojawił się następny guzek na żebrach i na palcu. Jakie są przyczyny ich powstawania? I potrzebuje pomocy poszukiwaniu dobrego lekarza , który może mi cokolwiek na temat tej choroby powiedzieć.

Witam. Ja również mam mnogie wyrośla kostne. Mogę polecić zgłoszenie się do lekarza rodzinnego, żeby wysłał syna na badania do *Samodzielny Publiczny Wojewódzki Szpital Chirurgii Urazowej im. dr Janusza Daaba w Piekarach Śląskich*. Tam są bardzo dobrzy specjaliści w tej dziedzinie. Ja mam takie wyrośla od urodznia i co jakiś czas pojawiają się nowe. Niektórych kości w ogóle nie widać, część tych co miałam nawet zanikła. Jedynym sposobem na ich pozbycie się to operacja. Jeśli nie powodują bólu lub nie utrudniają normalnego funkcjonowania to nie warto ich usuwać. Polecam pójść na konsultacje do lekarza, bo każdy przypadek jest inny. Jakbyś miała jakieś pytania to napisz do mnie - moje gg: 18874977. Pozdrawiam.

Witam, ja także choruję na mnogie wyrośla chrzęstno-kostne. W ciągu mojego leczenia przewinęło się bardzo dużo lekarzy, jednak najbardziej gorąco polecam Pana Dr Ryszarda Schwartza ze Szpitala im. Wiktora Degi w Poznaniu (http://sk4.am.poznan.pl/). Wspaniały Człowiek. Pozdrawiam, zyczę powodzenia!

Witam, Mam 4 letnią córkę z tą chorobą, więc interesuje mnie wszystko, a przede wszystkim czy można z nią normalnie funkcjonować w dorosłym życiu, Jesteśmy pod opieką prof. Napiontka z Poznania, ale wciąż czuję niedosyt wiedzy. Natalio, czy mogłabyś coś napisać jak Ty to przechodzisz. Wiem, że u każdego może być inaczej, ale próbuję znaleźć w tym wszystkim jakąś iskierkę nadziei, bo narazie wszystko widzę w czarnych barwach. Pozdr.

Witam. Mój synek ma 5 lat. Chorobę stwierdzono jak miał 9 m-cy.Niestety wyrośla się cały czas pojawiają.W tej chwili jesteśmy pod opieką Kliniki Chorób Metabolizmu Kości w Łodzi.Ja tak jak Magda mam ,,niedosyt,, wiedzy na temat choroby i funkcjonowania z nią. Napiszcie jak wy z nią,,walczycie,,
Pozdrawiam.

Witam. U córki pierwsza operacja usunięcia wyrośli była w wieku 15 m-cy. Myślano, iż będzie pojedyncza. O mnogich usłyszałam dopiero w momencie postawienia diagnozy przez lekarza. Podobno są aktywniejsze w momentach przyspieszonego wzrostu. Faktycznie córka poszła nam strasznie do góry od ubiegłego lata. Kolejna znaleziona na ramieniu w sierpniu 2010, no i w tym roku kolejnych kilka. Na razie choroba nie zauważalna dla osób trzecich: biega, chodzi do przedszkola, rozwija się prawidłowo/ Tylko czasami mówi, że ją bolą nóżki. Ale myślę sobie, iż znać o sobie daje aktywność w ciągu dnia niż wyrośla pod kolankami. Do czasu. Boję się o nią, boję się niepełnosprawności, boję się o 10 miesięcznego synka. Chyba minimalnie oswoiłam się z tym, bo przynajmniej nie obmacuję jej 10 razy dziennie w poszukiwaniu nowych. Ale za każdym razem dotykając ją w miejscach, gdzie jest to dziadostwo przechodzi mnie dreszcz, a serce ściska. U nas lekarz kazał oczywiście obserwować i co 2 lata zgłaszać się na mierzenie kończyn. Dla mnie to stanowczo za mało. Jak jest w Waszym przypadku Małgosiu? Wy borykacie się z tym problemem już trochę dłużej. Pozdr.

Moja corka, lat 14 rowniez ma mnogie wyrosla chrzestno-kostne. Przeszla juz 5operacji, jestesmy pod opieka Prof. dr hab.Macieja Kolbana ze Szczecina. Rowniez mam niedosyt wiedzy na temat tej choroby. Jesli ktos wie wiecej, piszcie! Pozdr.

Na początku jak się dowiedziałam o chorobie, myślałam, że jesteśmy z nią sami. Większe zainteresowanie tematem i okazuje się, że jest sporo osób, które walczy z mnogimi wyroślami. Najgorsza jest ta bezsilność,brak możliwości zrobienia cokolwiek, czekanie nie wiadomo na co i wiedza nas wszystkich utrzymująca się na jednym poziomie - nie do przeskoczenia Aniu, czy mogłabyś napisać jak Twoja córka znosi tę chorobę? Czy w Waszym przypadku jest to dziedziczne? Pozdr,

Witam.
Właśnie jesteśmy po kolejnym pobycie w szpitalu i po kolejnych badaniach.Niestety od poprzedniego pobytu pojawiły się nowe.Powiedziano nam,że prawdopodobnie będą się pojawiać do zakończenia okresu wzrostu.A jeżeli będą ,,utrudniały,, życie należy je usunąć chirurgicznie. Przy wypisie powiedziano nam, że jedyne co możemy zrobić to obserwować.Na chwilę obecną nasz synek miał usuniętą jedną wyrośl 2 lata temu ( w celu diagnozy choroby i badania histopatologicznego).Chorubsko zdiagnozowano jako zespół Keihta- czyli ,,mnogie wyrośla chrzęstni-kostne,,. Choroba ta niestety jest dziedziczna ,powiedziano nam również ,że częściej obciążeni są chłopcy.Musimy być dobrej myśli......,ale czasami jest trudno. Pozdrawiam.

Witam
mam 5cio letniego syna który cierpi na ta chorobę .pierwsza narośl mąż wyczuł na żebrach jak karolek maił nie całe trzy tygodnie .jak miał trzy lata to lekarz rodzinny dopiero zaczoł nas kierować na chirurgie dziecienca ale tam nam nikt naie nie pomógł , zaczeli nam wkręcac że to rak . po jakims czesie lekerz nas skierował do poradni genetycznej i z tamtad nas pokierował do poradni genezis w poznaniu na badanie genu ext 1 oczywiscie prywatnie bo w polsce nie robia tego badania na kase choeych wydalismy 1395 zl i w badaniu nic nie wyszlo bo u 60 % pacjetow jest zmutowany w tym 1 badaniu a u 40% pacjetow w ext 2 lecz w polsce tego gadania nie robia nawet odplatnie trzeba jechac za granice .ta choroba iest z pokolenia na pokolenie a w tym ostatnim pokoleniu tylko moj karolek ma z 10 dzieciakow reszta jest zdrowa .karolek ma wysypane oba kolanka,zebra,plecy i raczke jest mi ciezko jako matce pogodzic sie z choroba mojego dziecka . szykujemy sie za granice na diagnize tej choroby zeby wiedziwc co dalej moze tam nam bardziej pomoga bo tu tylko by chcieli wycinac narosla .. pozdrawiam