Wyrośl chrzęstno-kostna u dziecka

Witam, mam 16 lat (już za 5 miesięcy) i usunęli mi w zeszłym roku (grudzień 2011) narośl, która naciskała na rękę. Doktor powiedział, że nie odrośnie.
Natomiast przy nodze mam 2 narośla - jeden przy kolanie a drugi przy kostce (obecnie rośnie ale operacja 2 lipca tuż po zakończeniu roku).
Jest to lekki nowotwór ale niegroźny. Żyję z tym już 15 i pół roku. Nie ćwiczę na w-f, mam słabą kondycję ale gdy tylko usuną mi narośl z nogi będę chodził na siłownię, biegał itp byle nadgonić te stracone lata. Mam nadzeiję, że jakoś pomogłem. Pozdrawiam.

Ja też mam tą chorobę mi wycinali narośl w dzieciństwie i to był błąd, jak nie trzeba to nie usuwać. Mi organizm niektóre narośla wchłonął, ale niestety wieku dojrzewania pojawiły się nowe (chyba z 10 jak nie więcej) i tak już zostało. Poźniej miałem jeszcze narośl na palcu u nogi ale to było trzeba usunąć bo obdzierałem palec w bucie - usuneli i dobrze się zagoiło. Obenie funkcjonuję normalnie. Mam 28 lat.

Czytając takie wypowiedzi, u człowieka rodzi się nadzieja. Nadzieja na to, że damy radę w miarę możliwości pokonać tę chorobę, że moje dziecko będzie normalnie funkcjonowało w dorosłym świecie, że po postu będzie dobrze. Tylko czasami trudno powstrzymać łzy znajdując kolejne zgrubienie u 5 letniego dziecka.

Mam 17 lat miesiąc temu poraz 2 wycieli mi narośl kostną. Dziś się okazało po nie całym miesiącu, że odrosła i mam watpliwosci, czy moja operacja była dobrze przeprowadzona. Czy to możliwe, że w tak krótkim czasie znowu się pojawiła? Nie chcę co miesiąc być krojona bo jest to strasznie bolesne :(

Witajcie!!! zakładając tu forum nie wiedziełam że przez te dwa lata tyle się tu tataj osób znajdzie borykających się z tą chorobą. W 2010 roku bardzo było mało opisów przypadków na innym forum znalazłam równięż bardzo mało i stwierdziłam że jesteśmy bardzo rzadkimi przypadkami, i że chyba nikogo nie znajdę. Pani Magdo napewno się z panią z skontaktuje.

mój syn ma guzki na rączkach gdzie przy tym paluszki mu się rozjeżdżaja ale są to malutkie guzki. ma guzki na żebrach, na łopatce, na ramieniach, największą ma na łydce 5cmx 3 cm, ma też na kości pisczelowej i nadgarstkiem. ma też dużo zgrubień podejrzewamy że wczasie wzrostu urosną albo się wchłoną. my jeżdmimy do czd w warszawie zdecydowaliśmy się tam bo jachodziliśmy do nas do lekarza najpierw mówi że to są książkowe przypadki i się nie usuwa chyba że boli. zrobił prześwietlenie paluszków u rączki i zdjęcie nózki . po trzech miesiącach przychodzimy na wizyte i pyta się nas czy bolą czy coś się zmieniło i mówimy że nasz synek nie uskarża się na ból nie bolą nawet nie przeszkadzają mu te guzki, a on przy nas dzwoni do jakiegoś lekarza i mówi że ma tu chłopczyka z wyrośłami i umawia się z nim na operacje . gdzie go nie bolało nic ale najbardziej mnie zirytowało że chciał usunąć guzki na ramieniach bez żadnych przeswietleń gdzie mu praktycznie przeszkadzały i są małe a największą ma wyrośl na łydce. no i bez naszej zgody . stwierdziliśmy wtedy że chciał ten lekarz zrobić sobie z naszego syna królika doświadczalnego otworzyć go i może się uda albo nie. po tygodniu pojechaliśmy do warszawy i tam skierowali nas do dok. perek i powiedziała nam że nie ingeruje się w chrząstki kostne. jest to bardzo skomplikowana operacja i nawet tą operacje nie robią w warszawie tylko w otwocku. z tego co ona powiedziała że jeżeli ten guz usuniemy to nie mamy 100% pewności że nie odrośnie i dlatego najlepiej poczekać aż dziecko przestanie rosnąć , no chyba że mu przeszkadza w normalnym funkcjonowaniu ewentualnie jak boli albo zacznie szybko rosnąć to natychmiast mamy się zgłosić do nich. narazie tylko obserwujemy mój syn jest dzielny bardzo. mam też syna 2 letniego i on na razie nie ma u starszego wykryliśmy jak miał 1,5 roku .

byliśmy też w poradni genetycznej . i teraz ten starszy jężeli będzie miał potomstwo to jego dzieci mają 50 % że odziedziczą tą chorobę , tak samo jak u drugiego syna on teraz nie ma ale dzieci mogą jego mieć oni są obciążęni już tą chorobą genetycznie. pozdrawiam was wszystkich borykających się z tą chorobą:)

napiszcie może do jakich wy lekarzy chodzice gdzie ?

Ja też choruję na mnogie wyrośla chrzęstno-kostne. Mam wyrośla: na palcach, na nadgarstkach, na kręgosłupie i na łopatkach, na kostkach, nad kostkami i pod kolanami. Mam dopiero 11 lat, więc niewiele mogę na ten temat powiedzieć. Polecam tylko szpital na ul. Kasprzaka, podobno mają tam lepszych lekarzy niż w Między Leśu w Centrum Zdrowia Dziecka.
POLECAM :-)

Marta ale każą ci usuwać te wyrośla?

Jeśli mi nie przeszkadzają to nie.

Widzę, ze zrobiło się tutaj tłoczno. Szkoda tylko, iż o takiej tematyce. Nie sądziłam, że tych wyrośli może być tak dużo. Co trochę znajduję nowe. I psychicznie znów dołek. Aniu, czy Twój syn zdaje sobie sprawę z choroby? Czy jego *inność* jest widoczna dla osób trzecich? Marto, a u Ciebie kiedy ujawniła się choroba i czy miałaś już cokolwiek usuwane? Jak ja się boję o to moje dziecko.

Magdo on narazie ma 5 lat i nie zdaje sobie na razie sprawe. Magdo ja się boję jedynie przyszłości mojego synka czy przez tą chorobę będzie mógł sobie życie ułożyć. Wolałabym te wszystkie jego guzki przrnieść na siebie jakby to było możliwe.